Matti Pehkonen Jalkaan laitetaan eriparisukat ja kun joku kysyy sukistasi, voit kertoa, että sukat ovat kuin me ihmiset – kaikki erilaisia

Kansainvälistä Downin syndrooma -päivää vietettiin maanantaina. Päivän tarkoitus on näyttää, että erilaisuus on lopulta rikkaus ja se muistuttaa meitä kaikkia samanarvoisuudesta. Tuohon päivään liittyy ”Sukat rokkaa” -haaste: jalkaan laitetaan eriparisukat ja kun joku kysyy sukistasi, voit kertoa, että sukat ovat kuin me ihmiset – kaikki erilaisia.

Luulenpa, että jokainen tietää jotain Downin syndroomasta. Downin syndroomaan liittyy tunnistettavat fyysiset piirteet kuten vaikkapa pienempi fyysinen kasvu ja mantelimaiset silmät.

Mutta ihminen on aina jotain muuta kuin fyysiset piirteet – asiasta on siksi syytä puhua, että näkisimme ihmisen diagnoosien, fyysisten ominaisuuksien ja muiden tyypittelyjen takana.

Minä ja vaimoni saimme hääpäivänämme kalleimman lahjan – ystäväperhe pyysi meitä kummiksi vastasyntyneelle lapselleen. Heille oli syntynyt pieni tyttö vain muutamaa viikkoa aiemmin ja me saimme kunnian tulla kummeiksi tälle tytölle. Pian tuosta hääpäivästä on kulunut viisi vuotta ja olemme saaneet läheltä seurata pienen Down-tytön ensiaskeleita ja olla niissä myös mukana.

Nuo askeleet ovat olleet kuin kenen tahansa pienen tytön askeleet: Sofia on oppinut ilmaisemaan tahtonsa niin sanoilla kuin viittomilla. Hän on kiinnostunut musiikista ja on jo taitava rumpali. Perheen menossa hän on mukana siinä missä isoveljensä, oltiinpa suksilla tai veneilemässä, ruuan laitossa tai lautapeleissä. Toki hän tarvitsee tukea ja vanhemmilta jatkuvaa huomiota, mutta elämänpiiri on hyvin aktiivinen.

Tämä perhe on kuitenkin osoittanut, että periaatteessa kaikki touhu on mahdollista myös erityislapsen kanssa, jos niissä vain huomioidaan kynnykset.

On selvää, että lapsi tuo perheeseen aina mukana omat kysymyksensä ja ehkäpä niin, että erityislapset tuovat mukanaan erityiskysymyksensä. Osa noista kysymyksistä ovat luonnollisesti kehitysvamman mukanaan tuomia asioita, mutta edelleen ikävä kyllä niin Down-ihmiset kuin muutkin erityistä tukea tarvitsevat kohtaavat myös ympäristöstä nousevia kynnyksiä ja asenteita.

Perustuslaissa säädetään kaikkien ihmisten yhdenvertaisuudesta sekä syrjinnän kiellosta vammaisuuden perusteella ja rikoslakikin tuntee syrjinnän rangaistava tekona.

Lisäksi YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista kieltää syrjinnän. Näistä sopimuksista ja laista huolimatta erityislasten vanhempia kutsutaan joskus leijonaemoiksi – kaikki oikeudet eivät toteudu samalla tavalla erityislapsilla ja usein niitä saa olla myös puolustamassa.

Taannoin televisiossa pyöri mainoskampanja, jonka viesti oli yksinkertainen: ”kehitysvamma ei tartu – asennevamma periytyy”. Se kuvaa hyvin syrjinnän ongelman ydintä – ongelma on asenteissa, jotka estävät yhdenvertaisuuden toteutumisen.

Miten esimerkiksi turvata kasvuympäristö, jossa ei ole kiusaamista tai ulkopuolelle jättämistä. Miten mahdollistaa vaikkapa työelämään osallistuminen? Miten hyvin toteutuu itsemääräämisoikeus omissa asioissa?

Useinkaan me emme voi valita kaikkia elämämme asioita, vaikka niin toivoisimme. Vielä vähemmän mahdamme kaikille maailman asioille yhtään mitään, vaikka siihen pyrimmekin. Tärkeää onkin se, kuinka asioihin suhtautuu ja kuinka maailmaa katselee.

Kummityttöni Sofia on jo nyt opettanut minulle sen, että maailma taitaa näyttää kauniimmalta mantelisilmin katsottuna. Lopulta kysymys onkin juuri siinä – miten me maailman ja toisen ihmisen näemme.

Kirjoittaja on Pieksämäen kirkkoherra, joka asuu Varkaudessa.